2月29日,河南省儿童医院举办首届“京豫共话罕 儿医齐言爱”学术活动,成立儿童疑难罕见病诊疗中心,同期成立儿童实体肿瘤多学科诊疗中心。

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郑州大学学术副校长、医学院院长董子钢,郑州慈善总会会长姚待献,复旦大学代谢与整合生物学研究院副院长赵同金,郑州慈善总会副会长王合生,河南省儿童医院党委书记王大忠、院长张杰,河南省医保局待遇保障处二级主任科员徐海波等领导出席活动,并为诊疗中心揭牌。副院长金志鹏主持。

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姚待献会长对罕见病诊疗中心的成立表示祝贺。郑州慈善总会与河南省儿童医院在慈善领域开展了广泛合作,设立慈善项目、建立慈善基金,用于帮扶救助罕见病儿童在内的困难儿童。2016年起开展“童康行动”——儿童难治性疾病救助、关爱“小糖宝”等慈善项目,救助困难患儿106名。自2014年起医院向郑州慈善总会累计捐款520万元,成立河南省儿童医院医疗救助慈善基金,救助在院就诊的困难大病儿童及开展各类公益慈善活动,救助惠及家庭困难患有遗传代谢性疾病、造血干细胞移植治疗、肾脏风湿免疫疾病、消化系统疾病等疑难大病重症患者。截至目前,共救助690人,累计救助355.6万元,点燃了困境儿童家庭生活的希望。希望有更多的爱心人士关注罕见病患儿家庭,共同为罕见病患儿争取更多福利,助力我国罕见病治疗与保障事业向前发展。

王大忠书记表示,罕见病是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%,但目前能够得到有效治疗的罕见病不足1%。

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“罕见病复杂多样,常因延误诊断而造成不可逆损害,给患者、家庭及社会带来沉重负担。医院将始终秉承公益性,与慈善总会一道,让慈善之光惠及更多患儿。”

据悉,自2月26日起,河南省儿童医院开展罕见病患儿多学科会诊系列活动,各学科主任及北京特聘主任一起,为罕见病儿童进行诊治。