4月2日,是第17个“世界孤独症日”。当日晚7点,两组孤独症家庭——岳亮母子和康睿母子,走进了高途佳品直播间,与金羽翼创办人张军茹女士、高途佳品主播麦麦和海川并肩,向广大网友传递孤独症群体的呼唤与期待。这场名为“你好,星星的孩子”公益直播活动,是由高途佳品联合字节跳动公益和北京金羽翼公益基金会携手打造,在短短一个半小时的直播中,获得了超过百万网友的关注。

(从左到右分别是:岳亮妈妈、岳亮、北京金羽翼公益基金会副秘书长刘菲、高途佳品主播麦麦、北京金羽翼公益基金会理事长张军茹、康睿、康睿妈妈、高途佳品主播海川)

  坚韧和执着的背后,是艰难

  “孤独症孩子是患有精神和智力的双重障碍。”岳亮妈妈在接受主播麦麦的访谈时是这样讲述的“一个很简单的动作或者一句很简单的话,对于患有孤独症的孩子来说,都需要反复练习,可能需要长达一年甚至几年的时间才能掌握。”


(高途佳品主播麦麦采访岳亮和岳亮妈妈)

  “对孤独症家长,道路真是很艰难,但是只要坚持下去,用我们的爱去温暖他们,他们还是会有改变,会有美好的未来,只是需要时间,不能着急。要改变家长的心态,过程很痛苦也没有退路,如果作为母亲都不能坚持,那对于孩子来说就更没有希望了。”康睿妈妈也对主播海川说道,她曾经想到过要放弃,但是这对于孩子来说是不公平的,当问到康睿妈妈如何规划孩子的未来,康睿妈妈无奈且坦然地说:“没有特别好的方式,我们把这个孩子交给谁都不放心。现在没有答案,只能我们一起努力。”


(高途佳品主播海川采访康睿和康睿妈妈)

  岳亮妈妈和康睿妈妈在直播间向网友们讲述了自己的孩子从发现患病到治疗的艰辛过往,一字一句都饱含母亲的坚韧与执着。主播麦麦也在直播间感叹母爱的伟大:“正因为神不能无处不在,所以才创造了妈妈。”

  “25年的时间,他帮我走了出来。”在采访的最后,岳亮妈妈释怀般地说,“我一定要接受他的不完美,接受我自己的不完美,接受时间带给我的一切不完美。”

  星光就在前方,答案就在路上

  本次直播活动还邀请了北京金羽翼公益基金会理事长、北京金羽翼残障儿童艺术康复服务中心创办人张军茹女士,她向观众介绍了她在初次见到岳亮妈妈时,岳亮妈妈正在面临痛苦的决策,那就是继续留在职场还是辞职回家全身心照顾岳亮,岳亮那年11岁,正是即将迎来青春期这一对于孤独症孩子来说最艰难的一段时间。当时岳亮妈妈的家人都不太赞成她辞职,作为职业女性,她也非常不舍得自己的工作,然而,妈妈的角色是唯一的、没有退路的。

(北京金羽翼公益基金会理事长、北京金羽翼残障儿童艺术康复服务中心创办人张军茹女士在讲述职场妈妈的不易)

  张军茹女士也向高途佳品表达,其实在孤独症家庭的群体中,90%都是妈妈辞职在家带着孩子康复,所以每一个妈妈都是非常艰辛且顽强的,这不仅仅是努力,更是一种闪烁的光芒,用自己的光照亮孩子。

  在谈及孤独症青少儿长大后的就业和生活方面的问题,张军茹女士呼吁社会各界正确看待孤独症群体,让尊重和关爱落在实处。“大家对于孤独症青少儿有个误区,认为他们都是“天才”,其实并非如此,他们也是要靠长期的训练和康复,才能达到一定的水平。由于孤独症人士的特殊性,他们很难走进职场,所以我们通过艺术康复教学将孤独症孩子向着职业画家的方向去培养,而我们作为桥梁来链接各种资源,帮助他们通过画作版权合作、衍生品研发来获得收益。”


(张军茹女士展示康睿的作品《暖》时,主播海川几度哽咽)

  多才多艺的“星星的孩子们”

  直播尾声,高途佳品主播麦麦、海川携手岳亮、康睿以及现场嘉宾和工作人员合唱了《你笑起来真好看》,岳亮还独自承担起了“吉他手的角色”。“你笑起来真好看,像春天的花一样,把所有的烦恼所有的忧愁,统统都吹散……”悠扬的歌声在此刻是那么的深情而又富有意义。据了解,音乐康复也是治愈孤独症的有效方式之一,可以提高他们的情绪感知能力和自我控制能力。


(岳亮、康睿、主播麦麦和海川一起演唱《你笑起来真好看》)

  不仅如此,岳亮还在直播间里演唱了闽南歌曲《爱拼才会赢》,康睿也展示了自己美术和音乐方面的天赋,为大家绘画了一幅《祥龙》,还用激昂的嗓音表演了京剧传统曲目《定军山》。


(康睿展示现场绘画的作品《祥龙》)

  他们艺术康复的成果让高途佳品的主播们不禁动容:“他们每一步都走得这么艰辛,只言片语难以道尽,好在他们并不是孤军奋战,在他们的身后有优秀的家长们和许多温暖的人,或许这样的支持还不够完美,但这也许就是他们在那颗孤独星球的使命。”。

  孤独症,是一种广泛性发育障碍,主要表现在社交交流方面,以及重复刻板的行为和思维方式。孤独症人士在感知世界、表达情感上与普通人有所不同,犹如天上的星星,独自闪烁,因此他们也被称作“来自星星的孩子”。据推算,我国孤独症谱系障碍人群超千万,在孤独症群体背后,是步入社会的“艰辛”,是终其一生在经历“接纳”与“融入”的过程。

  许多网友观看直播后表示,这是自己度过的非常有意义的一个世界孤独症日。高途佳品通过此次公益活动,不仅展现了其作为具有“教育基因”的直播电商平台担当,更传递了积极的社会正能量。正如高途佳品负责人所言:“我们需要通过这样的活动,提高人们对孤独症的认识和了解,引导全社会关注孤独症患者,营造‘尊重和关爱’的社会氛围,这是高途一直在做的,也是一直要做的事。”